«Un ragazzo di 24/25 anni, completamente nudo, rannicchiato su se stesso a terra, con un operatore che non sapeva cosa fare. È anche per questo motivo, dopo aver visto la scena, che ho sposato la causa del Comitato Diritto alla Cura». A parlare è Lorenzo Latella, segretario generale di Cittadinanzattiva Campania, uno dei primi ad aderire al Comitato che ha raccolto firme per la Legge di iniziativa popolare per persone con gravi patologie disabilitanti.
In Campania, la delibera regionale n.164/22 prevede uno stop alle cure per chi soffre di malattie psichiche e sensoriali dopo 180 giorni, a prescindere dallo stato di salute del malato e dalle prescrizioni mediche. Un vulnus giuridico, è stato accertato, che – dopo la raccolta di oltre 12mila firme da parte del Comitato – si appresta a essere risolto dalla Regione. Cittadinanzattiva è tra coloro che hanno sposato la causa del Comitato. «Siamo stati allertati da diverse segnalazioni – spiega il segretario regionale Latella – e allora ho pensato, come faccio sempre, di andare a vedere, per rendermi conto di cosa accadeva».
E si è trovato dinanzi a una scena drammatica…
Avevamo diverse segnalazioni da parte di genitori di ragazzi molto giovani che, purtroppo, impattano contro questa normativa regionale. E allora sono andato a vedere di persona di che pazienti si trattava e quali erano i problemi. Così, mi sono trovato dinanzi alla scena del giovane nudo, rannicchiato, con un solo operatore che non sapeva cosa fare. A quel punto è stato chiaro: bisognava intervenire per dare a tutti una vita un po’ più degna di questo nome.
Il ragazzo di cui parla è uno di quelli per cui la legge impone lo stop alle cure dopo 180 giorni?
Era il caso particolare di un operatore che si trovava a dover gestire sedici pazienti e tutti particolarmente complessi. Nonostante l’operatore fosse presente, c’era un vuoto; mancava il rapporto uno a uno, mancava qualcuno che sapesse come gestire il caso. Ci rendiamo conto che in questi casi una vita normale in tutto e per tutto sarebbe impossibile; ma è necessario fare in modo che anche i disabili abbiano una vita degna di questo nome. Il punto è che non si può definire, per legge, la durata di una prestazione terapeutica. La riabilitazione è una terapia che non può prevedere una scadenza obbligata per legge. E poi c’è il problema del trasferimento dei pazienti nelle Rsa: lo prevede quella delibera; ma le Rsa non hanno personale adeguato né accreditamento per riabilitazioni specifiche.
Un bel problema.
È un problema normativo, per ammissione della stessa Commissione Salute della Regione Campania: la norma doveva essere quadro e, invece, ci si è dimenticati un codice, l’ex articolo 26. In sintesi, ci si è dimenticati di chi ha bisogno di riabilitazione continuativa per tutta la vita.
Una dimenticanza che pesa non poco, però.
L’intenzione era di avviare un percorso regionale virtuoso. La delibera 164/2022 ha cercato di riorganizzare il comparto nel migliore dei modi: per gli altri codici non c’è stato alcun problema. La dimenticanza riguarda solo gli ex articolo 26: la normativa in questo caso è completamente saltata ma, dobbiamo dirlo, si sono tutti attivati immediatamente appena si sono resi conto del problema.
La strada, dunque, appare in discesa: quanto tempo servirà ancora per risolvere la questione?
Pare che sia quasi in dirittura d’arrivo: è stato sottoscritto anche un documento con cui si sottolinea l’estrema necessità di arrivare a conclusione della vicenda in tempi brevi, spero entro il mese di settembre.
Tutti d’accordo sulle modifiche?
C’è comunque opposizione alla nostra proposta: è quella delle Rsa, che vorrebbero gestire questi pazienti per ragioni varie, tra cui quella economica; e poi c’è un problema di visione gestionale: la norma che abbiamo presentato prevede che debba essere la commissione interna alla struttura accreditata a stabilire la durata della riabilitazione. Invece ci avviamo verso la previsione di una commissione che sia mista pubblica e privata. La soluzione va bene, a patto, però, che la presenza del pubblico non condanni il piano terapeutico e la salute del paziente.
Alaia, presidente della Commissione regionale Sanità ha annunciato da tempo la sospensione della delibera: quindi al momento, in attesa della legge, nessuna terapia viene sospesa?
La sospensione riguarda i casi interessati dal vulnus, che rientrano nell’ex articolo 26; ma il problema sussiste perché le singole Asl hanno difficoltà a rinnovare i piani terapeutici: ci sono i vincoli di capacità di spesa e sono a conoscenza di alcuni problemi ancora. Speriamo di risolvere il prima possibile.
